Noah José Tapia, el niño de ocho años que permanecía ingresado en la unidad de cuidados intensivos del Hospital Infantil Regional Universitario Dr. Arturo Grullón, en Santiago, a la espera de un trasplante de corazón, falleció este martes luego de permanecer 51 días hospitalizado.
La madre del menor, Glenys Pérez, recibió entre las 4:30 y 5:00 de la tarde la noticia de que su hijo había fallecido, horas después de haber conversado con periodistas de este medio sobre el estado de salud del niño y los esfuerzos que realizaba la familia para conseguir una alternativa médica que le permitiera recibir el trasplante.
Durante la conversación, Pérez explicó que Noah había presentado complicaciones en el pulmón derecho, donde desarrolló un derrame pleural, acumulando líquido. Según relató, los médicos habían iniciado un tratamiento para manejar la condición y las radiografías realizadas durante los días anteriores habían mostrado una leve mejoría.
Sin embargo, el principal problema continuaba siendo su corazón. De acuerdo con la información que la madre había recibido de los médicos, la función cardíaca del niño había descendido hasta aproximadamente un 15 %, por lo que dependía de medicamentos para mantenerlo estable.
“Como me dice el médico intensivista, el corazón se está agotando”, había expresado Pérez horas antes del fallecimiento.
La madre explicó que el niño llevaba varios días dependiendo de medicamentos que, según los médicos, eran indispensables para mantener su corazón funcionando. Cada vez que intentaban disminuirlos, su condición se deterioraba y era necesario intervenir nuevamente para estabilizarlo.
avance rápido
Según el relato de Pérez, los primeros síntomas que posteriormente llevaron al diagnóstico cardíaco comenzaron con episodios de taquicardia. Explicó, que inicialmente llevó a Noah a su pediatra luego de notar que presentaba el ritmo cardíaco acelerado. En ese momento, de acuerdo con su versión, la doctora atribuyó la situación a una congestión y le indicó medicamentos para tratarla.
Días después, el niño continuaba presentando síntomas y comenzó a sudar excesivamente, estaba decaído, había perdido el apetito y finalmente manifestó dolor en el pecho. Pérez decidió llevarlo a una clínica en Mao, donde otra doctora le realizó un electrocardiograma y recomendó que fuera trasladado a un centro que contara con una unidad de cuidados intensivos.
La situación se agravó mientras le realizaban otros estudios. La madre relató que Noah dejó de responder adecuadamente y que fue necesario sostenerlo entre varias personas para poder movilizarlo.
“Los signos vitales estaban todos prácticamente idos, ya no respondía a nada”, contó.
Ante la gravedad del cuadro, fue solicitada una ambulancia del Sistema Nacional de Atención a Emergencias y Seguridad 9-1-1. Según la madre, debido al estado en que se encontraba el menor, inicialmente existían reservas para realizar el traslado; finalmente, los padres autorizaron que fuera llevado al Hospital Arturo Grullón, donde fue ingresado de emergencia a cuidados intensivos.
Desde entonces comenzó una prolongada lucha por mantenerlo con vida.
la búsqueda de un trasplante
La familia buscaba un hospital extranjero que pudiera recibir al niño para realizarle el trasplante cardíaco, debido a que este tipo de procedimiento pediátrico no se realiza, según explicó la familia, en República Dominicana.
Mientras Glenys permanecía junto a Noah en el hospital, su padre, Junior Tapia, se encargaba de movilizar ayuda y contactar instituciones y hospitales fuera del país. La familia había establecido comunicación con centros de Estados Unidos y otras instituciones internacionales, pero hasta el momento no había conseguido un hospital que confirmara la recepción del menor ni los recursos económicos necesarios para cubrir el procedimiento.
Pérez explicó que algunos hospitales estadounidenses les habían informado que no podían recibir a pacientes extranjeros sin que existiera una garantía de pago para cubrir los gastos médicos, que podían ascender a millones de dólares. Además, aun consiguiendo el traslado, la familia debía enfrentar la posibilidad de que Noah tuviera que esperar por un donante.
La madre también explicó que en otros países existen dispositivos de soporte circulatorio que pueden ayudar a mantener con vida a pacientes mientras esperan un corazón compatible, pero que, según la información que había recibido, esa alternativa no estaba disponible para su hijo en el país.
gastos médicos
A la preocupación por el estado de salud de Noah se sumaban los gastos que la familia debía asumir durante su hospitalización. La madre de Noah relató, que tenía que comprar algunos medicamentos, alimentos y otros artículos para el niño, además de cubrir pruebas de laboratorio y, en ocasiones, conseguir sangre.
La madre explicó que algunas pruebas especializadas tenían costos que superaban los RD$50,000, mientras que una cotización de un laboratorio internacional ascendía a más de RD$160,000, y transfusiones de sangre que se le realizaban le costaba hasta 6 mil pesos cada unidad.
Una de las pruebas que la familia intentaba realizar buscaba determinar si la enfermedad cardíaca tenía un componente genético. La muestra debía ser enviada a un laboratorio en Alemania, pero las transfusiones que Noah había recibido impedían realizarla inmediatamente, según explicó su madre.
la trágica noticia
Los 51 días de hospitalización, Glenys permaneció prácticamente las 24 horas junto a Noah. En las noches, según contó, incluso dormía dentro de su vehículo en el estacionamiento del hospital.
Horas antes de recibir la noticia de la muerte de Noah, Glenys había contado que la noche anterior había bajado al área verde frente al lugar donde estacionaba su vehículo y que, vencida por el cansancio y la angustia, no tenía fuerzas siquiera para caminar hasta el automóvil. Aun así, decía que procuraba que su hijo no la viera llorar.
“Yo he sacado fuerza porque yo sé que estoy con él ahí 24/7. Yo no permito que me vea así mal ni llorando porque es un niño súper inteligente”, relató.
Poco después de esa conversación, la madre recibió la noticia que durante semanas había intentado evitar: Noah José Tapia había fallecido mientras esperaba el corazón que pudiera salvarle la vida.
